자폐증 1급 장애를 가진 19살 자녀를 둔 엄마로 아이는 올해를 끝으로 청원학교 졸업을 앞두고 있다. 발달장애아를 키우고 있는 부모들은 일반 아이들의 성장과정과는 다른 낯선 경험을 하는 경우가 많다.

자신 아이의 장애를 발견하는 순간부터 유아기, 학령기, 성년기 등 매순간 새롭고 어려운 상황을 겪게 되는 것이다. 자녀와 함께 살아갈 방법을 찾고 노력하지만 부모들은 어떻게 해야 하는지 혼란스러럽고, 지금 하고 있는 방법이 과연 옳은지에 대해서도 확신 없이 우왕좌왕 한다. 이와 같은 일은 발달장애아 부모 대부분이 겪는 것으로 그 혼란의 원인은 적절한 정보나 교육 등이 부족한데 따른 것이다.

그래서 그동안 발달장애아 부모들이 모인 단체에서는 아이의 미래를 걱정하면서 종합적인 지원체제를 간절히 소망해왔다. 그 결과 드디어 지난 10월 우리 원주시에 발달장애인통합지원센(이하 지원센터)가 개원을 했다. 발달장애인 일생에 걸쳐 적절한 환경을 제공하고 조언해 줄 시작을 한 것이다.

그야말로 발달장애아를 키우는 부모입장에서 큰 힘이 되리라 기대하고 있다. 특히 특수학교를 졸업한 이후 갈 곳이 없었던 지적장애인과 자폐성 장애인에게 숨통이 열린 것으로 평가한다. 발달장애는 평생 가져가야하는 장애이기 때문에 일시적인 교육이나 도움은 아이의 삶에 제한적인 도움을 줄 수밖에 없기 때문이다.

비록 지금 지원센터에서는 학령기 아동들의 방과 후 수업과 학교를 졸업한 성인 프로그램만 진행하고 있다. 하지만 벌써 부모 상담과정과 숲 체험 활동 등을 통해 앞으로 다양한 과정이 마련될 가능성을 밝혀주고 있다.

게다가 앞으로는 지원센터가 발달장애인법에 따라 발달장애인 생애주기에 맞는 평생교육과 직업재활 그리고 사회성훈련, 부모교육, 부모상담 등의 프로그램을 할 예정이라고 한다. 또한 같은 발달장애아를 둔 부모들끼리 자조모임을 통해 정보를 교환할 수 있도록 하는 프로그램도 있어 서로 의지할 수 있는 좋은 기회가 될 것이다.

이와 같은 프로그램이 발달장애인에게 이정표가 되어주길 기대한다. 그래서 발달장애인통합지원센터가 부모들에게도 작은 쉼표가 되고 희망의 열쇠가 되어주길 기대한다.